« C’est dur la vie » – Suzanne, 98 ans, enfermée à l’EHPAD

Situation terrible pour les résidents et leur entourage : la décision de placer son parent dans une institution ne se prend jamais de gaité de cœur, d’autant plus lorsque cela se fait contre son libre-arbitre ou dans l’urgence…
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Suite au reportage radiophonique de France Culture « Enfermée à l’EHPAD », je vois à nouveau çà et là des jugements hâtifs sur l’entourage des résidents et cela m’agace au plus haut point. Nous sommes tous différents, il n’y a pas une maladie d’Alzheimer mais des patients ayant chacun des symptômes et des besoins différents.
Notre Mamie a choisi de vivre dans une structure d’hébergement et de soins après un séjour à l’hôpital. Une fois sur place, elle s’est sentie entourée et en sécurité même si la perte d’indépendance a parfois été lourde à accepter au quotidien. Si cela nous a un peu chagrinés qu’elle ne veuille pas rester chez nous, nous avons eu la chance de pouvoir trouver une résidence à une distance à pied de quelques minutes seulement. Une chance…
Il n’est pas toujours possible d’héberger une personne âgée pour des questions évidentes de timing (on n’est jamais préparé lorsque les premiers symptômes arrivent et on a bien souvent tendance à les minimiser ou à ne pas vouloir les reconnaître), de logistique (un appartement trop petit, des déplacements à l’étranger fréquents pour le travail, des enfants en bas âge… Eux-mêmes vivent parfois ces situations comme une sorte d’intrusion dans leur intimité), de soins (un service infirmier H24 à domicile est un luxe improbable, soyons honnêtes), d’atomes crochus (vivre en couple n’est pas une sinécure, alors vivre en communauté avec sa belle-mère ou à nouveau avec son père bien des années après avoir quitté le foyer familial… je vous laisse imaginer.) et de situation financière (le nerf de la guerre : il faut bien souvent compléter la maigre pension du/de la résident/e). N’oublions pas non plus qu’il s’agit d’une maladie évolutive et imprévisible. Vous mélangez tout ça et vous avez un cocktail explosif !
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Et puis, les relations s’inversent et deviennent asymétriques. L’image du parent protecteur disparaît petit à petit, parfois violemment. La perte d’autonomie n’est pas facile à accepter – ni pour lui/elle, ni pour l’entourage familial ; entrer dans l’intimité du patient n’est pas chose évidente d’autant plus lorsque les émotions et les actions du/de la malade deviennent imprévisibles et parfois démesurées.
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« Bien souvent, au lieu de les écouter, ces colères, ces déceptions, ces tristesses, au lieu de les consoler, on les fuit également, on les minimise, on les ignore. » C’est un moyen de se protéger de la souffrance de l’autre. Les proches se mettent souvent à penser pour l’autre, car eux, à la place du malade, ils voudraient ceci ou cela. Mais ils ne sont pas malades. Ils peu-vent imaginer ce qu’ils souhaiteraient auquel cas, mais ne peuvent qu’imaginer. L’entourage est submergé par ses propres angoisses et peurs, qu’il projette sur la personne malade. Seulement, s’il peut laisser une liberté à cette dernière, c’est bien la liberté de penser et de ressentir ce qu’elle veut, ce qu’elle peut . L’entourage doit penser pour deux mais pas « à la place de ». La nuance est faible mais là, malgré tout. Pour comprendre une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, pour comprendre ses réactions, ses pensées, ses besoins, il ne faut pas rompre la communication. »

L’entourage et la maladie d’Alzheimer, une histoire d’amor
Mémoire de DUT, 2016

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Arrêtons-nous un instant et essayons de comprendre sans juger ces familles qui laissent leur aïeul/aïeule en résidence et ne viennent pas le/la voir tous les jours ! Accompagner un malade, sans s’oublier ni se résigner, est un processus psychologique long et compliqué. Chacun à son rythme ! Je vous conseille à ce propos le site de France Alzheimer :
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Avant d’accepter complètement la maladie, la personne atteinte et les proches peuvent passer par 5 étapes clés. Sur ce parcours difficile, chacun avance à sa vitesse :

Le déni > La colère > La culpabilité > La dépression > l’acceptation

(Vivre avec la maladie d’Alzheimer > les effets psychologiques)

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Tout est question bien souvent d’arbitrage, de capacité d’acceptation (et d’adaptation) et parfois de chance.
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Je vous conseille vivement d’écouter le Grand Entretien de Nicolas Demorand du 17 mai 2018 suite à l’avis du CCNE sur les Enjeux éthiques du vieillissement et notamment l’intervention d’un auditeur vers la minute 18:45 :
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« j’étais complètement désemparé devant les réactions de ma grand-tante… il y avait parfois de la violence et il y avait des décisions à prendre (…) A certains moments, il est difficile de rester sur ce mode adulte. On a beau dire les gens perdent un peu la tête… elle, elle ne la perdait pas. (…) Vieillir, c’est difficile. »

Témoignage d’un auditeur, Didier

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« Le rôle des aidants est extrêmement difficile. Aujourd’hui, dans notre société, devient un devoir moral. Aidant qu’on nomme, je mets bien des guillemets, « naturel ». C’est bien d’être aidant, il faut aider son prochain. C’est beaucoup plus compliqué que ça ; encore plus compliqué quand les gens ont des maladies style Alzheimer. On se retrouve à devoir aider quelqu’un avec le fardeau que ça implique et en plus cette personne n’est plus ce qu’elle a pu être auparavant. On a une envie de loyauté vis-à-vis de cette personne

Sarah Thomas, gériatre au Grand hôpital de l’est francilien

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« Il est indispensable, dans notre société, d’aider les . Ce sont des personnes qu’on envoie au front »

« Attention de ne pas instituer une norme et une obligation dans l’aide. Nous ne connaissons pas les dynamiques familiales d’autrui  et je pense qu’il ne faudrait pas créer des injonctions nouvelles dans notre société. Par contre, quand quelqu’un est aidant, il faut aider cet aidant.  »

 

Régis Aubry, chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon
et membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE)

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