Nouvel avis du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) sur les enjeux éthiques du vieillissement

Dans le 7-9 d’hier, Régis Aubry, chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon et membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), et Sarah Thomas, gériatre au Grand hôpital de l’est francilien, étaient les invités du grand entretien de Nicolas Demorand.
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Un entretien qui résume assez bien l’ensemble des problématiques autour du vieillissement et du manque d’alternative aux #epadh :
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« Le simple fait que vieillir est parfois ralentir fait que les temps ne se croisent plus, entre patients et soignants » – Régis Aubry, co-auteur d’un rapport sur les enjeux du #vieillissement.
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« L’une des raisons qui fait que notre système de santé est cloisonné est que nos dirigeants se sont tourné vers la médecine pour éviter d’avoir à regarder en face notre destinée, vieillir et mourir », estime Régis Aubry. Sarah Thomas complète : « La société ne rejette pas les vieux, c’est vraiment un pouvoir public, pas de société. »
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« Le rôle des #aidants est extrêmement difficile, c’est un devoir moral beaucoup plus compliqué, avec le fardeau que ça implique ! »
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« C’est dur la vie » – Suzanne, 98 ans, enfermée à l’EHPAD

Situation terrible pour les résidents et leur entourage : la décision de placer son parent dans une institution ne se prend jamais de gaité de cœur, d’autant plus lorsque cela se fait contre son libre-arbitre ou dans l’urgence…
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Suite au reportage radiophonique de France Culture « Enfermée à l’EHPAD », je vois à nouveau çà et là des jugements hâtifs sur l’entourage des résidents et cela m’agace au plus haut point. Nous sommes tous différents, il n’y a pas une maladie d’Alzheimer mais des patients ayant chacun des symptômes et des besoins différents.
Notre Mamie a choisi de vivre dans une structure d’hébergement et de soins après un séjour à l’hôpital. Une fois sur place, elle s’est sentie entourée et en sécurité même si la perte d’indépendance a parfois été lourde à accepter au quotidien. Si cela nous a un peu chagrinés qu’elle ne veuille pas rester chez nous, nous avons eu la chance de pouvoir trouver une résidence à une distance à pied de quelques minutes seulement. Une chance…
Il n’est pas toujours possible d’héberger une personne âgée pour des questions évidentes de timing (on n’est jamais préparé lorsque les premiers symptômes arrivent et on a bien souvent tendance à les minimiser ou à ne pas vouloir les reconnaître), de logistique (un appartement trop petit, des déplacements à l’étranger fréquents pour le travail, des enfants en bas âge… Eux-mêmes vivent parfois ces situations comme une sorte d’intrusion dans leur intimité), de soins (un service infirmier H24 à domicile est un luxe improbable, soyons honnêtes), d’atomes crochus (vivre en couple n’est pas une sinécure, alors vivre en communauté avec sa belle-mère ou à nouveau avec son père bien des années après avoir quitté le foyer familial… je vous laisse imaginer.) et de situation financière (le nerf de la guerre : il faut bien souvent compléter la maigre pension du/de la résident/e). N’oublions pas non plus qu’il s’agit d’une maladie évolutive et imprévisible. Vous mélangez tout ça et vous avez un cocktail explosif !
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Et puis, les relations s’inversent et deviennent asymétriques. L’image du parent protecteur disparaît petit à petit, parfois violemment. La perte d’autonomie n’est pas facile à accepter – ni pour lui/elle, ni pour l’entourage familial ; entrer dans l’intimité du patient n’est pas chose évidente d’autant plus lorsque les émotions et les actions du/de la malade deviennent imprévisibles et parfois démesurées.
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« Bien souvent, au lieu de les écouter, ces colères, ces déceptions, ces tristesses, au lieu de les consoler, on les fuit également, on les minimise, on les ignore. » C’est un moyen de se protéger de la souffrance de l’autre. Les proches se mettent souvent à penser pour l’autre, car eux, à la place du malade, ils voudraient ceci ou cela. Mais ils ne sont pas malades. Ils peu-vent imaginer ce qu’ils souhaiteraient auquel cas, mais ne peuvent qu’imaginer. L’entourage est submergé par ses propres angoisses et peurs, qu’il projette sur la personne malade. Seulement, s’il peut laisser une liberté à cette dernière, c’est bien la liberté de penser et de ressentir ce qu’elle veut, ce qu’elle peut . L’entourage doit penser pour deux mais pas « à la place de ». La nuance est faible mais là, malgré tout. Pour comprendre une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, pour comprendre ses réactions, ses pensées, ses besoins, il ne faut pas rompre la communication. »

L’entourage et la maladie d’Alzheimer, une histoire d’amor
Mémoire de DUT, 2016

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Arrêtons-nous un instant et essayons de comprendre sans juger ces familles qui laissent leur aïeul/aïeule en résidence et ne viennent pas le/la voir tous les jours ! Accompagner un malade, sans s’oublier ni se résigner, est un processus psychologique long et compliqué. Chacun à son rythme ! Je vous conseille à ce propos le site de France Alzheimer :
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Avant d’accepter complètement la maladie, la personne atteinte et les proches peuvent passer par 5 étapes clés. Sur ce parcours difficile, chacun avance à sa vitesse :

Le déni > La colère > La culpabilité > La dépression > l’acceptation

(Vivre avec la maladie d’Alzheimer > les effets psychologiques)

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Tout est question bien souvent d’arbitrage, de capacité d’acceptation (et d’adaptation) et parfois de chance.
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Je vous conseille vivement d’écouter le Grand Entretien de Nicolas Demorand du 17 mai 2018 suite à l’avis du CCNE sur les Enjeux éthiques du vieillissement et notamment l’intervention d’un auditeur vers la minute 18:45 :
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« j’étais complètement désemparé devant les réactions de ma grand-tante… il y avait parfois de la violence et il y avait des décisions à prendre (…) A certains moments, il est difficile de rester sur ce mode adulte. On a beau dire les gens perdent un peu la tête… elle, elle ne la perdait pas. (…) Vieillir, c’est difficile. »

Témoignage d’un auditeur, Didier

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« Le rôle des aidants est extrêmement difficile. Aujourd’hui, dans notre société, devient un devoir moral. Aidant qu’on nomme, je mets bien des guillemets, « naturel ». C’est bien d’être aidant, il faut aider son prochain. C’est beaucoup plus compliqué que ça ; encore plus compliqué quand les gens ont des maladies style Alzheimer. On se retrouve à devoir aider quelqu’un avec le fardeau que ça implique et en plus cette personne n’est plus ce qu’elle a pu être auparavant. On a une envie de loyauté vis-à-vis de cette personne

Sarah Thomas, gériatre au Grand hôpital de l’est francilien

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« Il est indispensable, dans notre société, d’aider les . Ce sont des personnes qu’on envoie au front »

« Attention de ne pas instituer une norme et une obligation dans l’aide. Nous ne connaissons pas les dynamiques familiales d’autrui  et je pense qu’il ne faudrait pas créer des injonctions nouvelles dans notre société. Par contre, quand quelqu’un est aidant, il faut aider cet aidant.  »

 

Régis Aubry, chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon
et membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE)

Festival namurois des jeunes lecteurs : des ateliers, une journée PRO et une exposition !

Cette semaine prend place la première édition du Festival namurois des jeunes lecteurs.

✻ Un programme riche en perspective ✻
organisé de main de maître par
Jannique Koeks et Joseph Maquoi.

Pour suivre Cotcotcot éditions, il vous faudra des ergots en forme !

• DÈS MERCREDI – Exposition des travaux des élèves de Orp-le-Grand autour du livre Ma Mamie en Poévie de François David et Elis Wilk à la Librairie Point Virgule ;MaMamie-expo-librairie-point-virgule-namur

• JEUDI 19 – Ateliers de Sabine De Greef autour du livre Qui fait bzz ?à l’école communale de Jambes-Velaine avec la Classe d’accueil de Mme Anne Auquier et la Classe de M1 de Mme Noémie Honet ;

• JEUDI 19 – Découverte du livre numérique Ma Mamie en Poévie et de sa version papier
▷ atelier « jeux de mots et de langue » avec la classe de P3-P4 de Mme Nathalie George- EL. Sainte-Marie Suarlée – Le Quai 22, Université de Namur ;

MaMamie-expo-Invitation Orp-le-Grand

• VENDREDI 20 – Mise en scène à partir de Ma Mamie en poévie par les classes de P1, P4, P5-P6 de Orp-le-Grand (Mmes Stéphanie Mottoulle, Audrey Lacanne) – Le Quai 22, Université de Namur ;

• Journée PRO du samedi 21 – Institut Supérieur de pédagogie de Namur
▷ Atelier dans l’après-midi : comment exploiter « Ma Mamie en Poévie » en cours de français ? Pistes d’exploitation, retours d’expérience et accompagnement vers la littératie numérique…

☛Attention, inscription possible jusqu’à ce soir sur le site : https://sondage.province.namur.be/index.php/523344/lang-fr

☛ passé ce délai, il vous faudra contacter Jannique Koeks : jannique.koeks (at) gmail.com

CASA VERDI, sublime maison de retraite pour les musiciens à Milan

Le New York Times vient de publier un article à propos de la maison de retraite milanaise CASA VERDI qui n’accepte que les anciens musiciens et musiciennes. A leur disposition, en plus des services habituels : des bureaux,  concerts, salles de musique, 15 pianos, un orgue, des harpes, des batteries et la compagnie de leurs collègues artistes.

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A défaut de pouvoir vous y rendre, on vous suggère le film de Dustin Hoffman « QUARTET » (2012)

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ou bien encore le documentaire « TOSCA’S KiSS » (1984 – remasterisé en 2004 et disponible en DVD)

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Poke Guillaume Lagravière Trio Spilliaert : pour vos très vieux jours 🎻💃🏿

LIÈGE – Atelier créatif avec Elis Wilk (gratuit)

Atelier collage et écriture avec l’illustratrice Elis Wilk autour du livre numérique Ma Mamie en Poévie (CotCotCot éditions) suivi d’une séance de dédicace ce samedi 21 OCTOBRE, 16H, à la Librairie La Parenthèse de Liège.

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Adresse : Rue des Carmes 24, 4000 Liège
GRATUIT mais inscription souhaitable auprès de la librairie
(Grands-) parents admis !

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Dans un premier temps Elis Wilk présentera les secrets de création d’un album jeunesse, ici l’album numérique « Ma Mamie en Poévie ». Les participants (enfants / parents) créeront ensuite le portrait de leur grand-mère ou grand-père à la manière d’Elis (technique mixte faite de collage et de feutres) et évoquer sa personnalité en quelques mots ou un souvenir dans un texte court et poétique…Copy of Une mamie qui était un ange... Un Jour, elle essaya de faire léviteRr des tas d'objets... #Atelier EliS WILK

Concours Facebook #MaMamie : de bien jolies contributions !

Les trois gagnantes de notre concours sont désormais connues.

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Florence :

Ma mamie m’a donné l’envie d’être mamie à mon tour et être mamie aide à vieillir avec beaucoup de petits et grands bonheurs.
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Marie-José :

« Ma mamie a une patience de…mamie..lol..Elle chante des vieilles chansons de naguère. Elle cuisine mieux que top chef!!! Elle m’aime et je l’adore.
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et Sandrine :

Ma mamie, elle est maintenant au ciel et elle prend soin de ses petits enfants de là où elle est. Merci mamie, elle me tricotait de belles choses pour ne pas que je prenne froid !!! Merci mamie Hélène et mamie Madeleine »
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NB : sans nouvelles de cette dernière dans les cinq prochains jours, nous remettrons son lot entre les mains du sort. 

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Voilà l’ensemble des contributions reçues sur les pages Facebook de CotCotCot Éditions et Ma Mamie lors du concours #MaMamie lancé à l’occasion des fêtes de Pâques :

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Nadine : MaMamie est « le symbole du courage, de la gentillesse et de la GÉNÉROSITÉ. »

Marianne : #MesMamies, « c’est une part importante de moi-même. Dans l’enfance et les souvenirs qui s’invitent partout pour l’une, et dans ceux qui se créent encore avec l’autre. »

Carine : #MaMamie « est celle qui m’invente et me raconte. Elle possède tout pleins de mots enchanteurs et j’adore l’écouter chanter faux ! »

Marianne : #MaMamie « est au paradis depuis longtemps et depuis je suis devenue mamie à mon tour et mes petits-enfants disent : ma mamie elle est pleine de vie et on l’envie ! »

Françoise : #MaMamie est la plus merveilleuse. Lui ai je dit assez comme je l’aimais ? Maintenant c’est mon ange gardien. »

Karine : #MaMamie est toujours dans son coeur

Sagua : #MaMamie,  « j’espère que je lui ressemble un peu »

Lisa pour qui #MaMamie est magique

Joelle pour qui #MaMamie est super géniale

Denise : #MaMamie, « elle est… Comment vous dire ??? Elle n’a pas de prix… Elle est Douceur, Amour, Patience, Guide,… Elle est unique… Elle est mon éternel soutien… C’est pour ça que je l’aime…

Sylv’ette : #MaMamie « fait les meilleurs foutimassons et la meilleure confiture de médanas du monde. Et les deux réunis, ça fait un truc à tomber par terre ! »

Mathilde : #MaMamie « est très gourmande et elle fait les meilleures galettes du monde ! »

Jean-Pol : #MaMamie « est partie il y a (trop) longtemps, elle nous faisait les meilleures galettes du monde au nouvel an.🙂 Je pourrai encore en parler beaucoup, mais mon meilleur souvenir, ce sont ses fameuses galettes inégalées (et j’ai essayé).🙂 Comme elle était très croyante, je vous souhaite de Joyeuses Pâques.« 

Zhor : #MaMamie « est la plus merveilleuse des mamies. »

Michèle : #MaMamie, « je ne l’ai malheureusement jamais connue et ça me manque … »

Félix : #MaMamie, « elle est tombée dans les orties !!! »

Ada : #MaMamie « est ma mémé aimée. »

Yella : #MaMamie, « elle est la terreur des cours de récré. »

Anna : #MaMamie « est dans les étoiles en poussière d’ange et dans mon coeur avec des souvenirs salés et sucrés. »

Gaelle : #MaMamie « est ma source d’inspiration, mon essence-ciel qui de là haut veille sur moi. passionnée des lettres et des mots elle m’a transmis cette foi profonde et plaisir des mots. »

Caremn : #MaMamie « est la plus merveilleuse des mamies ! »

Ingrid : #MaMamie était une femme extraordinaire.

Amélie : #MaMamie, « elle est partie au ciel et veille sur moi. Mais je garde pleins de souvenirs. »

JingLu : #MaMamie « est très souriante. Elle me racontait toujours des histoires mythologiques quand j’était petite. »

Corim : #MaMamie est « extraordinaire et toujours là pour moi, toujours à nous préparer des bons petits plats. »

Jacques : #MaMamie est « la plus chou des plus chou car elle me gâte toujours, même maintenant que je suis grand/ »

Sandra : #MaMamie « est aux côtés des anges gardiens à veiller sur nous. »

Coralie : #MaMamie est « toujours présente, patiente, aimante. »

Corinne, triste de se trouver si loin de #MaMamie !

Marie : #MaMamie « est au paradis ! Elle veille sur nous. »

Laétitia : #MaMamie est « un amour de tendresse »

Béatrice : #MaMamie « est partie, rejoindre dans le jardin les fleurs qu’elle aimait et qui le lui rendaient bien. »

Nelly : #MaMamie est « une fée qui connaît le secret du bonheur, mais chuuut ! »

Concours Facebook : 3 exemplaires de Ma Mamie en Poévie en jeu

NOUS AVONS 3 LOTS #MaMamie À VOUS FAIRE GAGNER !

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Chaque lot comporte :
un exemplaire du livre interactif « Ma Mamie en Poévie » (texte de Francois David illustré par Elis Wilk et mis en musique par Guillaume Lagravièreaccompagné du Trio Spilliaert);
+ une pochette remplie de graines de myosotis ;
+ une cerise en verre de Murano ;
+ de bons ŒUFS frais organiques !

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LISTEN TO THE
RHYTHM OF THE
FALLING RAIN.-2

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Pour participer à ce #concours, il vous suffit :
1) d’aimer la page Facebook de Cotcotcot éditions ;
2) et d’ajouter un commentaire commençant par « Ma mamie, elle est… » à la suite de ce billet.

Tirage au sort parmi toutes vos participations et celles déposées sur la page de Ma Mamie par une petite main innocente le LUNDI DE PÂQUES à midi.

Vidéo de promotion du livre:

Ma Mamie à la radio ! Les défricheurs du livre numérique invités par Les Décodeurs

Très belle journée aujourd’hui à la Foire du Livre de Bruxelles. Nous avons participé au direct de l’émission Les décodeurs – La Première RTBF.

Ce fut notamment l’occasion d’entendre, ô surprise, la jeune Clémentine lire les premières lignes de l’histoire ainsi que quelques notes de musique… et puis, surtout, de mentionner les merveilleux artistes Francois DavidElis WilkGuillaume Lagravière et le Trio Spilliaert !

Merci à Alain Gerlache et son collaborateur Jonathan Remy, au PILEn. Nous avons eu des échos de l’émission tout au long de la journée… dont celui d’une dame qui s’apprêtait à éteindre la radio jusqu’à ce qu’on évoque les livres numériques pour les enfants.

 

Idées de petits cadeaux à bricoler pour la fête des grands-mères…

👵 pssst… c’est la fête des grands-mères demain.
On a quelques idées de bricolage pour les retardataires :
17156334_2235435926680611_5428387341518626573_n idée #1 : on récupère de jolis bouts de papiers, on y découpe des coeurs, on y laisse des petits mots doux et on accroche l’ensemble sur sa porte de chambre à l’aide de patafix ;
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12799061_1989787854578754_5530670244842796529_n idée #2 : on utilise les lettres à découper du Magazine Georges pour créer des mots mamimorphosés qu’on peut aussi fixer sur le mur avec des pastilles adhésives repositionnables ou déposer dans un pot de confiture vide.
Bonne fête à toutes les grands-mères poètes, magiciennes, ex-tra-or-di-naires !!