Maladie d’Alzheimer – plus de 25 ans de recherche !

21 septembre – journée mondiale de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer (en plus d’être celle de la Paix !)…
.

.
Pléthore d’informations va circuler aujourd’hui plus que d’ordinaire et force est de constater que les sources ne sont pas toujours fiables. Au mieux les informations sont incomplètes ; au pire, elles sont nuisibles et trompeuses lorsque les auteur.e.s suggèrent l’achat d’un remède miracle !
.

.
World Alzheimer’s Day: After 25 Years of Amyloid Hypothesis Research, Where Are We Now?

.

En résumé :
.
L’hypothèse amyloïde, née dans les années 90, était simple en soi : un déséquilibre de la production de β-amyloïdes serait à l’origine de la formation de plaques dans le cerveau.
.
L’agrégation et le dépôt des peptides β-amyloïdes sont les marqueurs diagnostiques voire prédictifs de la maladie d’Alzheimer mais les plaques amyloïdes seules ne suffisent pas à expliquer la démence…
.
Pourquoi ne pas retirer tout simplement la protéine ? Las, les recherches se complexifient et les questions subsistent : Pourquoi y-a-t’il une agrégation des peptides β-amyloïdes ? Comment la dégénérescence neuronale s’effectue-t’elle ? 
.
La nature et les processus d’agrégation de la protéine rendent cependant les protocoles de recherches quasi inefficaces.  Les protéines sont des assemblages d’un ou plusieurs polypeptides ayant subi des modifications. Il est compliqué de reproduire le processus de constitution de ces assemblages en laboratoire.
.
La recherche animale – et plus particulièrement la recherche sur les souris – a certes permis de comprendre le fonctionnement de la maladie mais les cobayes ne présentent pas la même évolution neurodégénérative que chez l’être humain. Si les études pré-cliniques sur les souris sont souvent prometteuses, les études cliniques n’ont pas encore permis de les confirmer. 
.
Après 25 ans d’essais cliniques infructueux, de nombreux chercheurs remettent en cause l’hypothèse amyloïde. Ces essais ont démontré que les anticorps β-amyloïdes pouvaient éliminer les plaques amyloïdes sans pour autant sauver les neurones de la dégénérescence.
.
La β-amyloïde est produite lorsque la  protéine précurseur de l’amyloïde (APP en anglais pour amyloid precursor protein) subit plusieurs clivages et donne lieu à différents peptides (particules de protéines).
.
On sait que les mutations du gêne APP sont la cause de la forme précoce de la maladie d’Alzheimer lorsque les symptômes apparaissent avant 60 – 65 ans. Une grande part des travaux de recherches se basent sur les formes héréditaires et précoces de la maladie ; or, dans la plupart des cas, la maladie d’Alzheimer n’est pas héréditaire, mais sporadique ! Elle apparaît après 60-65 ans. Les causes sont diverses et souvent multiples : la forme sporadique est due à la vieillesse, à la génétique, à notre style de vie et probablement à notre environnement…
.
Les oligomères solubles, nouvelle piste de recherche… 
Les oligomères de bêta-amyloïdes seraient bien plus toxiques que les plaques. Il s’agit d’un « assemblage de plusieurs de ces protéines β-amyloïdes , aboutissant à une structure trop petite pour former des plaques » (source : Futura Santé). Il est cependant très compliqué de les détecter et aucun essai clinique ne semble les cibler spécifiquement.
.
La maladie serait donc bien plus complexe et ne sauraient s’expliquer par la seule présence de plaques amyloïdes. Y a-t’il place pour des théories alternatives ? Les détracteurs de l’hypothèse amyloïde ne sont pas que des tau-istes !
.
La journaliste conclut ainsi :
« Les études soulignant le rôle de la protéine tau (protéine animale présente dans les dendrites), de l’inflammation du cerveau, des processus cellulaires défectueux, du déséquilibre des ions métalliques, du stress oxydatif dans le cerveau, des mitochondries à lintérieudes cellules qui ne seraient plus capables de produire de l’énergie… ont peut-être toutes une histoire à raconter ». 

Ma Mamie nous donne le tournis : quand l’humeur et le comportement des malades d’Alzheimer varient…

Travail en cours – Nous venons de déposer une nouvelle vidéo sur notre chaîne Youtube afin de vous montrer l’état d’avancement du développement de notre livre interactif « Ma Mamie en Poévie ». Une des illustrations d’Elis Wilk montre une mamie qui, pour reprendre les mots de Verlaine à notre compte, « n’est, chaque fois, ni tout à fait la même. Ni tout à fait une autre »… Mais on l’aime et elle nous aime 😉

Le livre numérique permettra de faire pivoter la mamie et d’en découvrir les multiples changements d’humeur et de personnalité… Un doigt posé sur l’écran et, hop, on passe d’une humeur à une autre plus ou moins rapidement.

Ici, nous avons ajouté la voix de François David lisant son texte – texte un brin tronqué pour pouvoir coller à la longueur de la vidéo :

 “(…) mon papi, c’est triste qu’il ne soit plus là. (Je l’aimais beaucoup. Maintenant je ne peux plus le voir, plus jamais.) Mais mamie (, si. Elle y arrive. Elle) lui parle, elle l’écoute, elle le regarde. Parfois même ils se fâchent. Mamie se met en colère.(…) Puis ils se réconcilient. Ils discutent comme des amoureux.
 Petite information technique : le livre est lisible en mode portrait uniquement pour éviter que texte – voix – illustrations et animations ne s’entrechoquent trop violemment. Nous avons dû ajouter deux pans de chaque côté de la vidéo d’origine lors du montage pour éviter deux bandes noires trop envahissantes… Elles ne seront donc pas présentes dans le livre.

En Australie, la Galerie d’art NSW accueille et accompagne les malades d’Alzheimer pour un moment de détente et de plaisir vital

La Galerie d’art de Nouvelle-Galles du Sud, musée public le plus important de Sydney a commandité une étude sur l’impact de la peinture sur les personnes souffrant de maladies neurodégénératives en partenariat avec l’association Alzheimer’s Australia.

En 2015, la Galerie a lancé un programme similaire à celui du MoMA de New-York (programme créé en 2006) destiné à faciliter un véritable engagement avec les collections du musée, offrir une stimulation intellectuelle et encourager l’expression personnelle.

Dans cet article du Limelight magazine, il est expliqué que les guides du musée encouragent l’observation et l’expression libre : la curiosité des participants est stimulée au travers de la visualisation des oeuvres sélectionnées pour le parcours, de discussions au sein du groupe mais aussi de contacts plus personnels. Le dispositif d’interaction mis en place favorise d’abord la discussion, l’engagement des visiteurs.

L’idée principale est de transformer ce moment en plaisir pur et d’enrichir les possibilités de contacts sociaux.

Les maladies neurodégénératives ont des conséquences sur le fonctionnement cognitif et physique, sur la mémoire. La conscience et les émotions restent intactes elles. Cela signifie que l’art suscite de fortes réponses affectives. Les patients peuvent éprouver du plaisir à regarder des oeuvres et à en parler. – Dr Gail Kenning, University of Technology, Sydney

Les responsables du musée avertissent cependant que l’objectif de ce programme n’est pas de faire travailler la mémoire ou même d’évaluer si ces personnes gardaient des souvenirs de ce contact avec l’art au sein du musée. Le plus important pour eux est de fournir un moment de bonheur et d’en reconnaître l’impact positif sur le patient et son entourage (aidants, personnels soignants les accompagnant). C’est une parenthèse, une respiration pendant laquelle ils doivent éprouver du plaisir, se sentir valorisés et soutenus mais aussi « challengés » comme tout un chacun. On voit là la politique d’inclusion menée par le musée.

La solitude et l’isolement social sont une conséquence directe et des facteurs aggravants de la maladie. Ce programme symbolise extrêmement bien le thème 2016 de ce mois de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer en Australie : « You are not alone » (vous n’êtes pas seul.e.s).

C’est un dispositif supplémentaire qui démontre bien à quel point l’art, la culture ont leur place tout au long de la vie !

AA – Alzheimer Anonymes : un atelier d’écriture pour les couples touchés par la maladie

On évoque souvent les bienfaits de l’écriture et des activités art-thérapeutiques en général. L’article « Alzheimer’s Patients Keep the Spark Alive by Sharing Stories » de JANE E. BRODY sur le blog Bien-Être du New-York Times est remarquable : il relate l’expérience singulière d’un atelier d’écriture de 7 semaines organisé par la Northwestern University à destination de couples touchés par la maladie d’Alzheimer.

Screen Shot 2016-08-19 at 10.45.56

Chaque semaine, les participants sont invités, en couple, à (d)écrire brièvement un souvenir commun puis à lire ensemble leur récit devant le reste du groupe.

Plus que des mémoires, il s’agit – au travers de ces séances d’écriture et de présentation orale – d’invoquer la force intérieure, la résilience, l’amour, l’appréciation l’un pour l’autre au sein du couple qu’on a souvent tendance à oublier lorsque la maladie d’Alzheimer progresse.

Les souvenirs évoqués permettent de se rappeler le bon temps et les temps plus durs. Les raconter à voix haute rend probablement les émotions plus prégnantes. Alors que les mots peuvent rester pudiques, la voix, les mimiques, la gestuelle, les petits regards complices vous trahissent… pour la bonne cause, certainement !

Les couples, engagés dans l’exercice, doivent collaborer. Mari et femme « apprennent à travailler ensemble de manière différente, à faire des ajustements… ajustements qu’ils seront amenés à effectuer mille-et-une fois tout au long de la maladie évolutive » ajoute Lauren Dowden, étudiante en action sociale à l’origine de ce programme au Northwestern’s Cognitive, Neurological and Alzheimer’s Disease Center.

Dans l’audience, d’autres couples ainsi que des étudiants en médecine / en gérontologie…

Les échanges d’expérience, la manière dont l’audience accueille le texte donne une autre dimension à l’exercice. L’autre n’est pas (que) sa maladie.

L’audience, composée également de (futurs) personnels soignants, se rendent également compte que les circonstances de la maladie neurodégénérative ne sont pas que biologiques. Les effets cognitifs sont visibles. Les dégâts humains sur le tissu familial le sont moins. En tout cas, ils ne sont souvent pas pris en charge.

À l’étude : la possibilité d’élargir le programme à d’autres membres de la famille également affectés par la maladie d’Alzheimer.

Lauren Dowden explique ensuite qu’elle est en train de peaufiner le protocole afin que d’autres institutions puissent répliquer le modèle. Elle aimerait également élargir l’audience en créant des couples parent-enfant ou frère-soeur.

En visualisant une vidéo devenue virale cette semaine d’un fils et d’un père en train de chanter, il est évident que l’atelier pourrait prendre d’autres formes comme l’écriture de chansons…

The Songaminute Man : moment de complicité entre un fils
et son père atteint de la maladie d’‪#‎Alzheimer‬.

Tout ça grâce à la musique :))

Bref, à suivre ou à s’approprier sans attendre !

 

 

Traitement de la maladie d’Alzheimer – (Électro-)choc

Je l’avoue mon premier réflexe a été de penser au film « Vol au-dessus d’un nid de coucou » à la lecture de cet article – Reviving Memory With An Electrical Current – sur l’utilisation d’électrodes pour stimuler certaines zones du cerveau. L’image d’un traitement violent, révoltant persiste…
.
Et puis, recherches faites, je suis tombée sur un premier article paru dans Le Monde en 2012 Neurologie : volte-face sur l’électrochoc à propos d’un livre collectif invitant « à en finir avec la réputation sulfureuse de cette technique, aussi appelée sismothérapie » :
« il s’agit, en délivrant un courant électrique au moyen d’électrodes placées sur le crâne, de provoquer une crise convulsive généralisée. Les modalités ont en revanche beaucoup évolué, et le cadre réglementaire est précisément défini. »
À la lecture de cet article, il apparait que la pratique est assez courante (oups, jeu de mots bien involontaire) et qu’elle est plutôt efficace sur les symptômes dépressifs… mais qu’il n’existe aucune statistique alors que la technique fait l’objet d’une autorisation spécifique ! Là, c’est tout de suite un peu plus inquiétant, non ?
L’Institut des Neurosciences Cliniques de Rennes évoque également la technique dans le traitement de la maladie de Parkinson :
La stimulation cérébrale profonde est une technique chirurgicale qui consiste à implanter des électrodes dans certaines zones du cerveau (dites «cibles») pour traiter les symptômes de maladies neuro-dégénératives ou psychiatriques quand les traitements médicamenteux deviennent inefficaces. Les électrodes sont reliées par un câble à un boîtier de stimulation placé sous la peau, en général sous la clavicule. Les électrodes génèrent des impulsions électriques brèves et rapprochées capables d’influencer le fonctionnement de la zone cible.
Si le traitement est « validé » dans certains cas comme la maladie de Parkinson ou certaines formes d’épilepsie, il reste en cours d’expérimentation dans le cas les troubles obsessionnels compulsifs (TOC), le syndrome de Gilles de la Tourette ou de la dépression sévère. Ici, l’article de NPR évoque le cas du  Dr. Andres Lozano, neurochirurgien de réputation internationale  (Université de Toronto, Canada), qui étudie le potentiel de la stimulation cérébrale profonde dans le cas de patients atteints de la maladie d’Alzheimer.  Toujours d’après le même journaliste, ils seraient assez nombreux à étudier cette éventualité.
La technique est d’ailleurs l’objet de travaux de recherche du Pr Denys Fontaine, neurochirurgien au CHU de Nice :

dans le cas de la maladie d’Alzheimer, les réseaux impliqués dans la mémoire sont perturbés par la perte de neurones, ce qui entraîne troubles de la mémoire et cognitifs : ce sont ces circuits qu’il faut essayer de moduler.

(…) Une fois que l’on sait que la modulation des circuits de la mémoire peut améliorer certaines fonctions intellectuelles d’un être humain en bonne santé, la question est de savoir si on peut utiliser cette technique chez des gens qui ont des problèmes de mémoire.
C’était l’objet d’une étude pilote sur six patients présentant une maladie d’Alzheimer évoluée. Après un an de stimulation chronique, deux patients ont été stabilisés, un a été amélioré et trois autres ont continué à décliner. Chez la moitié des patients, donc, il y a un petit effet sur le fonctionnement cérébral.

.

À suivre !

Les Souchon père et fils s’engagent dans la lutte contre Alzheimer

« ıllıllı elle eѕт poυr тoι мa мυѕιqυe, тoι qυι a l’âмe aмnéѕιqυe ıllıllı

Hier, en écoutant à nouveau la très belle chanson « VOLE » dans l’émission TARATATA OFFICIEL, on a quitté le sol.

Screen Shot 2016-03-26 at 09.48.25

On peut désormais acheter le single, et notamment ici : https://itunes.apple.com/…/vole-2-generations-…/id1082959983.

Les fonds ainsi récoltés sont destinés à soutenir la Recherche !

Flore, film documentaire choc de Jean-Labert Lièvre

Flore est un de ces films coup-de-poing dont on ne ressort pas indemne. On ne choisit d’ailleurs pas d’aller le voir par hasard. Il faut s’y préparer et ‘accepter’ des images et un propos qui peuvent heurter sa sensibilité et remettre en question ses croyances, l’ordre établi. C’est tout l’objet du film, il me semble.

Flore, c’est l’histoire d’une libération et puis d’une renaissance. Placée dans diverses institutions, FLore, atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis plusieurs années, part à la dérive. Lentement, elle se (on la) laisse mourir : « les traitements l’avaient rendue aphasique, muette, elle ne savait plus ni marcher, ni manger, ni sourire. Elle est devenue de plus en plus violente, agressive, ‘ingérable’. » Son fils décide alors de la sortir de cet environnement…

Dans ce documentaire, le réalisateur filme le retour de Flore dans la maison de famille, en Corse, lieu de tous les possibles. C’est une trajectoire toute personnelle, familiale ; un témoignage qui veut donner à réfléchir sur la standardisation des réponses que la société donne au traitement des malades d’Alzheimer – sans jugement moral.

De l’avant-propos, on retiendra surtout que le film peut :

« donner à comprendre que le regard que l’on porte sur l’autre, trop souvent relégué dans l’exil d’une maladie assimilée à la démence, contribue à retrouver le chemin d’une créativité dont ne soupçonne pas toutes les ressources. »

C’est tout le sens de notre projet ! Comment (re)trouver l’essence de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et permettre aux petits-enfants d’apprécier éventuellement cette nouvelle relation au grand-parent devenu « autre » mais étant toujours par ailleurs « le même » pour paraphraser les célèbres vers.

François David, l’auteur du livre, s’est documenté sur la maladie avant de passer à l’écriture. Il s’est notamment rendu à la projection du film ‘Flore’ en présence du réalisateur : ce documentaire est « très étonnant. Et émouvant. Ouvert en tout cas. En ce sens, (…) correspond[ant] d’une certaine manière à l’esprit de notre projet. »

Néologisme : baluchonnage

Nos cousins québécois sont décidément des poètes. Ils mamisquent naturellement. Quel joli mot que « baluchonnage » … et, surtout, une grande idée !

« Né au Québec et connaissant un succès grandissant ces derniers mois, le baluchonnage offre aux aidants un répit tout en maintenant les habitudes du malade. A Marseille, Bernard, 68 ans, a ainsi fait appel à Karina et ses collègues pour prendre soin de sa mère, Raymonde, 96 ans, pendant trois jours. Proposée par le département, cette aide coûte 105 euros pour 24 heures. »

via France Alzheimer Rhône

Reportage TF1 baluchonnage - Canada - aidants

Hunter et son grand-père, une belle histoire d’amour

Sur la page de l’association canadienne « Dementia Friends », vous pourrez retrouver de très belles photos de Hunter et de son grand-père (75 ans) atteint de démence vasculaire.
Pour Hunter, pas de différence. Son « Papa » joue avec lui, lui lit des histoires, lui fait des câlins et rit aux éclats. FABULEUX, l’amour entre ces deux-là !!!

via Alzheimer Society of Ontario / Dementia Friends Canada sur Facebook