AA – Alzheimer Anonymes : un atelier d’écriture pour les couples touchés par la maladie

On évoque souvent les bienfaits de l’écriture et des activités art-thérapeutiques en général. L’article « Alzheimer’s Patients Keep the Spark Alive by Sharing Stories » de JANE E. BRODY sur le blog Bien-Être du New-York Times est remarquable : il relate l’expérience singulière d’un atelier d’écriture de 7 semaines organisé par la Northwestern University à destination de couples touchés par la maladie d’Alzheimer.

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Chaque semaine, les participants sont invités, en couple, à (d)écrire brièvement un souvenir commun puis à lire ensemble leur récit devant le reste du groupe.

Plus que des mémoires, il s’agit – au travers de ces séances d’écriture et de présentation orale – d’invoquer la force intérieure, la résilience, l’amour, l’appréciation l’un pour l’autre au sein du couple qu’on a souvent tendance à oublier lorsque la maladie d’Alzheimer progresse.

Les souvenirs évoqués permettent de se rappeler le bon temps et les temps plus durs. Les raconter à voix haute rend probablement les émotions plus prégnantes. Alors que les mots peuvent rester pudiques, la voix, les mimiques, la gestuelle, les petits regards complices vous trahissent… pour la bonne cause, certainement !

Les couples, engagés dans l’exercice, doivent collaborer. Mari et femme « apprennent à travailler ensemble de manière différente, à faire des ajustements… ajustements qu’ils seront amenés à effectuer mille-et-une fois tout au long de la maladie évolutive » ajoute Lauren Dowden, étudiante en action sociale à l’origine de ce programme au Northwestern’s Cognitive, Neurological and Alzheimer’s Disease Center.

Dans l’audience, d’autres couples ainsi que des étudiants en médecine / en gérontologie…

Les échanges d’expérience, la manière dont l’audience accueille le texte donne une autre dimension à l’exercice. L’autre n’est pas (que) sa maladie.

L’audience, composée également de (futurs) personnels soignants, se rendent également compte que les circonstances de la maladie neurodégénérative ne sont pas que biologiques. Les effets cognitifs sont visibles. Les dégâts humains sur le tissu familial le sont moins. En tout cas, ils ne sont souvent pas pris en charge.

À l’étude : la possibilité d’élargir le programme à d’autres membres de la famille également affectés par la maladie d’Alzheimer.

Lauren Dowden explique ensuite qu’elle est en train de peaufiner le protocole afin que d’autres institutions puissent répliquer le modèle. Elle aimerait également élargir l’audience en créant des couples parent-enfant ou frère-soeur.

En visualisant une vidéo devenue virale cette semaine d’un fils et d’un père en train de chanter, il est évident que l’atelier pourrait prendre d’autres formes comme l’écriture de chansons…

The Songaminute Man : moment de complicité entre un fils
et son père atteint de la maladie d’‪#‎Alzheimer‬.

Tout ça grâce à la musique :))

Bref, à suivre ou à s’approprier sans attendre !

 

 

« Préserver du sens aux mots » – Yves Bonnefoy

 

Je lève le couvercle de fer rouillé
De l’eau d’un autre siècle, d’un autre ciel,
Je me penche, c’est toi,
Le sourire de tant d’années dans cette nuit.

Que voulions-nous ?
Seulement préserver du sens aux mots.


– Yves Bonnefoy, Ensemble Encore (2016) Mercure de France

Yves Bonnefoy vient de nous quitter ! L’occasion de ré-écouter l’excellente émission culturelle « Boomerang » d’Augustin Trapenard de mai dernier. Je voulais justement en extraire ces vers pleins de sens… mais le temps… le temps…

 

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Je retranscris ici la traduction qu’en faisait alors Yves Bonnefoy :

« Je considère que la poésie a pour fonction fondamentale de ranimer les mots, de les rendre à leur capacité d’appréhension de la totalité du monde ; non seulement les vieilles choses, les existences. La poésie intensifie le langage, elle permet donc de retrouver notre finitude fondamentale qui est le seul point dans l’esprit à partir duquel on peut percevoir les véritables valeurs, les véritables besoins et donc fonder du sens.
 
La poésie est fondatrice de sens.
 
et on peut espérer que les mots qui l’aident à exister pourront un jour mettre un sens un jour partageable.
 
(…) La poésie, c’est la reconquête de la présence de l’autre dans notre vie. »
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Requiescat in pace, M. Bonnefoy.
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Alzheimer : la mémoire serait seulement inaccessible

Une étude américaine portant sur des souris révèle que la mémoire des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne serait pas effacée mais probablement inaccessible.

Les résultats de ces recherches permettront de comprendre comment les patients perdent la mémoire mais également comment éventuellement la réactiver, se réjouit le professeur Philippe Amouyel de l’Institut Pasteur de Lille.

Le reportage diffusé lors du 20h du 17 mars est à revoir ici : Maladie d’Alzheimer : une découverte porteuse d’espoirs.

C’est l’équipe du prix nobel Susumu Tonegawa au sein du RIKEN-MIT Center for Neural Circuit Genetics qui est à l’origine de cette découverte. En étudiant la morphologie des cerveaux de deux groupes distincts de souris, les chercheurs ont remarqué que les souris ‘alzha’ avaient moins d’épines dendritiques (conduits au travers desquels les connexions synaptiques se font) que les souris saines. Leur conclusion : la mémoire ne serait donc pas elle-même en cause mais l’accès aux souvenirs.

La stimulation optique des cellules du cerveau des souris ‘alzha’ s’est révélée très efficace à un stade précoce de la maladie. L’optogénétique utilisée pour traiter les souris « permet de rendre des neurones sensibles à la lumière en combinant le génie génétique et l’optique » (source Wikipédia). De quoi redonner de l’espoir aux familles !

Vous pouvez également retrouver l’article – Alzheimer’s ‘lost’ memories may be recoverable: study – sur le site de l’AFP.

Imaginer que la mémoire est encore là, tapie ‘au coeur’ même du cerveau et qu’il nous faut trouver maintenant un moyen d’y accéder à nouveau… voilà une résolution presque ‘romantique’ de la maladie.

Lisa et sa grand-mère Busha

Magnifique récit de Lisa à propos de sa grand-mère « Busha » (Busia étant le nom polonais pour mamie) qui, atteinte d’une maladie neurodégénérative, ne pouvait plus suivre de recette de cuisine à la lettre et avait des difficultés à rester debout.

Alors , la petite-fille décide d’amener un bol, une cuiller en bois et les ingrédients pour reconstituer petit à petit la fameuse recette de Busha : le « Banana Bread », pain à la banane !

Durant ses séances de pâtisserie improvisées, Busha agite sa cuiller et papote. Elle se remémore en partie la recette et d’autres souvenirs sans corrélation.

Banaannaaaaa nous disent les Minions

Lisa et sa grand-mère Busha